Localización Espacio Floreta en Travesía Pinos Alta 7, Madrid. Metro Ventilla (línea 9)
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, te invitamos a conocer una exposición de fotos muy especial: ‘LAS RARAS, la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos’.
Una selección de las imágenes más icónicas de la sesión que hemos llevado a cabo con el reconocido fotógrafo y cineasta Alberto Van Stokkum. Tres fotografías de tres personas cuyos testimonios ligados a las enfermedades raras, nos recuerdan mensajes importantes a los que debemos dar voz y visibilidad en un día como este.
Cuándo: jueves 27 de febrero de 11:00 a 13:00h
Dónde: Espacio Floreta en Travesía Pinos Alta 7, Madrid.
Metro Ventilla (línea 9)
Hemos organizado un encuentro informal en el que podrás conocer más sobre esta iniciativa y también hablar con los protagonistas y nuestros portavoces:
§Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y presidenta de la Asociación Española de Porfiria.
§David Sánchez, presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España y tesorero de FEDER.
§Mónica Rodríguez, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos y secretaria de FEDER.
§Dr. Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid) y coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
§Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer.
§Alberto Van Stokkum, fotógrafo y cineasta.
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